银屑病发病率高认知率低 治疗需科普先行

来源:     时间:2018-11-06 12:48     

  银屑病是一种需要终生治疗的疾病,在国内患者人群较大。据不完全统计,全球约有1.25亿人受该病困扰,在中国约有650万患者深受其害。由于银屑病病因尚未明确,且社会对此疾病认知度较低,患者往往受到身体和心理的双重负担。

  为探讨银屑病学术前沿内容,倡导社会关爱银屑病人群,10月27日第二届中国银屑病大会在安徽合肥召开。会议间隙,我们对银屑病领域的专家学者以及病患代表进行了采访。来听听他们对该病的“防、诊、治”提出的见解。

  因为不了解 患者受歧视

  我们在采访中了解到,银屑病俗称牛皮癣,是一种慢性炎症性皮肤病,其病程较长,有易复发倾向,有的病例几乎终生不愈。临床表现以红斑,鳞屑为主,全身均可发病,多在秋冬季加重。

  采访中,银屑病病友互助网负责人,同时也是患者代表史星翔表示,由于患者对疾病的不了解,公众对患者的不理解,有许多患者产生了“病耻感”,而且,据他们病友圈的了解,得病后,患者失业率高,就业率低。也是因为不了解,许多患者还听信偏方,导致病情得不到有效治疗,加重了病情的进一步恶化,希望能有更多的人来关注银屑病,了解银屑病,关注这个患者群体,正确对待他们。

  采访中,中华医学会皮肤性病学分会名誉主委、银屑病专业委员会主委兼首席专家、复旦大学皮肤病研究所所长张学军也表示,由于公众对该病了解不多,对患者就生出一些排斥心理,许多人不愿与患者接触,惧怕传染,病人自己也不愿意去公共场所,其实该病不传染。只要日常中注意皮肤保湿,穿上宽松的衣服,会降低该病发病率。而一旦得病,只要依从医生的治疗,也能有效控制病情发展,提高患者生活质量。

  张学军表示,临床中,该病发病更多是来自于遗传以及不良生活习惯。如果在知道有易感基因的情况下,提前通过内外控制,比如外用药物保湿皮肤,饮食调理调节肠道菌群,内外结合,降低诱因,这都能有效降低发病率。而在得病后,依从大夫,对疾病的治疗与干预也能起到好的效果。

  中国医科大学附属第一医院副院长、中华医学会皮肤性病学会候补主任委员高兴华表示,银屑病科普活动对于银屑病患者的意义深远,医生应担负起一部分责任,在平时的诊疗过程中,应该去引导银屑病患者正确面对银屑病,进行规范化日常护理,医生群体还应积极参与到科普服务活动中去,对规范化治疗进行推广,也给患者带来希望。

  医患齐努力 打好攻坚战

  据了解银屑病是一个无法治愈的疾病,但是,只要你正确对待他,放松心情,配合医生治疗,该病还是能够得到有效控制,提高生存质量的。

  采访中,同济大学附属第十人民医院皮肤性病科主任史玉玲表示,在治疗过程中,患者首先要养成健康的生活方式,不抽烟,不酗酒,不熬夜,加强锻练防止肥胖,提高免疫力,饮食上少吃辛辣食物,也不必盲目忌口,但要节制,不可爆饮爆食。在治疗上,要依从医生,严格控制感冒,控制自己的情绪,不能因为得病就失去生活信心,情绪不佳,这对治疗没有任何意义,还反到加重病情反复发作,延长病程。

  在谈到银屑病治疗方面,广州市皮肤防治所所长张锡宝也强调,患者依从大夫治疗很重要,医生会结合病人的病情及经济状况去选择最适合病人的治疗方案,目前国内外银屑病的治疗还是以复方制剂为主,生物制剂也会参与进来,但费用相对较高。

  搭建大平台 公益在行动

  在采访过程中,专家们都共同提到一个问题,由于公众对银屑病的认识和了解不够,延误治疗,呼吁公众要重视科普工作。

  采访中,张学军表示,目前国内的银屑病科普患教活动已在多个区域开展起来并形成了规模,像“蒲公英行动”、“携手你我,走出银影”这一类活动和平台,都给银屑病患者带来许多帮助。平时也会组织义诊活动来为公众普及这方面的知识。

  参与本次大会的患者代表,同时也是银屑病病友互助网负责人史星翔也表示,银屑病病友互助网(www.yxb365.com)是目前国内较大的银屑病患者交流服务平台,会负责银屑病知识传播,也会做银屑病的互助工作。三年前他们救助了广西农村一位出生才八天的小患者,目前干预情况良好,已经上幼儿园了。

  作为银屑病规范化诊疗的倡导企业,也是国内最开始进行银屑病科普教育活动的公司之一,华邦制药项目活动负责人熊维川表示,“携手你我,走出银影”科普主题公益活动是企业做的一项以银屑病患者为中心,旨在促进银屑病学术交流、普及银屑病知识、关爱银屑病患者的公益性活动。从2015年开始向患者服务和科普推广,已进行了上百场银屑病患者服务及义诊活动。2019年该活动将继续延续之前的线下线上结合形式,通过搭建医患沟通渠道来服务患者群体,明年全年将计划在上百家三甲医院和连锁药房举行义诊活动和科普讲座,同时依托“携手你我,走出银影”公众号平台传播科普知识,举办相关公益活动,打造真正的线上银友之家。

  做好银屑病科普工作,让更多的人了解银屑病,正确对待和治疗银屑病,为患者创造更好的治疗手段和社会氛围,让我们携起手来,一起努力,走出银影。

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